Er is een aanpassing gedaan in de mijnIBDcoach. Patiënten in het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) kunnen nu toestemming geven voor het gebruiken van hun gegevens voor onderzoek. Dit maakt het mogelijk om geanonimiseerd gegevens te delen met onderzoekers om onderzoeksvragen te beantwoorden.
De aanpassing die in augustus 2023 is gedaan, is nieuw voor de coach. Gebruikers van de mijnIBDcoach beslissen zelf of ze toestemming geven om hun gegevens te gebruiken voor onderzoek. Het is een vrijwillige keuze. Alle informatie over het geven van toestemming en de onderzoeken kan op elk moment teruggelezen worden door de patiënt. Ook de toestemming kan te allen tijde worden aangepast. Het doel van de aanpassing is om meer data te kunnen gebruiken voor onderzoek naar inflammatoire darmziekten (IBD). Zo kan er betere zorg ontwikkeld worden voor mensen met IBD!
Op dit moment is de optie alleen in het MUMC+ beschikbaar, maar de stichting is bezig om dit ook op te zetten in het Zuyderland MC, UMC Groningen en St Antonius Ziekenhuis in Utrecht. In de toekomst zal ook voor de mijnLEVERcoach deze aanpassing gedaan worden.
